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【骨髄ドナー】お知らせ~決定

トライさん

これから、数回に渡ってakibird39が骨髄ドナーとして骨髄提供を行なった記録を記していきます☆
何かの参考になりますと幸いです☆

骨髄ドナーになりました

ある日、SMSでメッセージが届きました。
「あなたとある患者さんのHLA型が一致し、ドナー候補者に選ばれました」
最近、SMSでの迷惑メッセージが多かったので、迷惑メッセージだと思ってしばらく見ないふりをしました。
ネットで検索すると、「オレンジの封筒」というものが届くらしい。
と書いてあったので、

akibird39
akibird39

URLに誘導しているし、
ヤバイやつだな

って思っていました。
そして、そのメッセージから2週間ほどして噂のオレンジの封筒が届きました。
akibird39は2021年に引っ越しをしているので、郵便が転送されていたらしくて、SMSからかなり時間が過ぎて届きました。

akibird39
akibird39

本物だった…

骨髄ドナーは、候補者になっても提供までに行き着くには確率が低い。と聞いていたので、軽い気持ちで質問回答しました。
akibird39の中に「断る」という選択肢はなかったのですが、
心配だったのはcomのこと。一番にcomに相談しました。

そっか…
いいよ。
…ありがと。

保育園時代に39の経験をしているcomは、重めな話はあまり得意ではないのですが、
認めてくれました。

1回目 骨髄バンクより連絡

1回目の連絡は、骨髄バンクの事務局より。
akibird39が記入した資料に対する確認事項。
携帯に連絡を下さり、出られなかったので折り返し連絡をしました。通話料がかかるから。と一度切ってから事務局より電話をしてくださりました。
かけ放題ではないので、大変助かりました。
この時に、コーディネーターさんからの連絡の日時をお知らせいただきました。

2回目 骨髄バンクコーディネーターさんより連絡

2回目の連絡は、骨髄バンクの担当コーディネーターさんからの連絡でした。
検診や面談の日時調整についての説明や、これからの流れについての説明を30分ほどしていただきました。
この時に、今後の連絡方法の確認や確認検査の日程調整を行ないます。

akibird39は骨髄提供についてある程度知っているため、
骨髄提供の種類と、今後の流れについてのシステマチックな部分の説明が多かったです。
了承するまでに、何度か説明を受けるタイミングがあります。
骨髄バンクに登録をしたけど、骨髄提供をすることの意味や、どのようなことをするのか?、生活に影響することなど、疑問は完全に取り除いておいた方が良いと思います。
なぜなら私たちドナーにとっては、身体だけでなく様々な負担がかかると感じたからです。
ドナーを待っている患者が身近にいない、出会ったことがない方にとって、この負担をかける意味について考えてしまう事もあるのではないか?と感じました。
akibird39のように身近に血液の疾患でイノチを落とす、骨髄提供からイノチを繋ぐという患者さんがいる人であっても、生活にはかなり負担を感じます。思いだけではどうにもならないこともあるでしょう。
不安を取り除いて挑まないと、自分のしていることの先が見えないと思います。
もしドナー候補になって不安なことがあり、経験者に不安を聞いてもらいたい方がいらっしゃいましたら、akibird39で良ければ話を伺うことができますので、お問い合わせでご連絡ください!

3回目 確認検査in病院  有休取得(1日)*半日でも○

何度かSMSで確認検査の日程調整を行ない、病院で確認検査の実施となりました。
この時はじめて骨髄バンクのコーディネーターさんにお会いすることになります。
最初の1時間ほど、コーディネーターさんより骨髄提供についての説明。
後半の1時間ほどで調整医師からの検査や聞き取り。そして、採血。
という流れでした。

コーディネーターさんからの説明の際に、色々質問をして心配事を解消しておくことをおすすめします。
akibird39の診察をしてくださった調整医師の先生は、とても気さくで話しやすい方でした。
39の病名を話すことができるほど話しやすかった。
しかしですね?笑
今まで病院にかかった経験などによって、お医者さんとの会話が緊張する方もいらっしゃると思います。39との経験で大きな病院のお医者さんととっても難しい話を数多く経験してきたakibird39でさえも緊張します。
こういうことは、何度経験しても慣れないものだと思います。
お医者さんによっては、話しづらい(こればっかりは仕方ない⤵)先生もいらっしゃいますよね?自分が疑問に思っていることをすべて質問できるか自信がない方は、前もってコーディネーターさんにお医者さんに質問したいことを話しておくと良いと思います。
akibird39のコーディネーターさんは、お医者さんとの話の時にakibird39が聞けなかった不安を聞いてくださりました。
「あ~、緊張して聞くの忘れた~!」という事が減るのでおすすめです!

確認検査結果 郵送

確認検査の結果によって、再検査になるのか骨髄提供の方向へ向かうのかが決定します。

akibird39は、血液検査の結果が○でしたので、骨髄提供の最終選考に進みました。
そして、akibird39が特殊だったのはココからが怒涛でして…
確認検査の結果と同時に骨髄提供が決定したのです。
骨髄提供が決定したお知らせが急遽電話できました。
そこで浮かんだのは、候補者の方は何人かいらっしゃったと思うのですが、調整できる人は多くないのではないか。ということ。
もちろん、調整は可能だけれど確認検査の結果がよくなかった方もいらっしゃるでしょう。

4回目 最終同意in病院 有休取得(1日)*半日でも○

最終同意は、家族同席のもと最終同意書を作成します。
コーディネーターさんより約1時間半ほど骨髄提供についての説明をしていただきます。ドナー本人は3回目の説明。
akibird39の最終同意の時は、akibird39は最終同意の調整医師の先生の病院に行き、病院に行くことができなかった兄は電話で最終同意の時間を共有しました。
その後、最終同意の同意書にサインをします。
骨髄提供の契約書みたいなものです。

akibird39の家族であるcomは、残念ながら未成年のため家族同意の対象外でした。
この日程調整が辛かったです。
コーディネーターさんには親にお願いしたらどうかと言われましたが、両親も高齢になってしまっているので兄にお願いをしました。
ここでakibird39が難しい。と感じたのは、血縁というだけで全然つながりのないきょうだいに立会をお願いすることの気まずさでした。*配偶者も可能です。
兄には兄の生活があり、akibird39が経験して考えている思考について説明することもこういうことに立ち会ってもらうことも難しさを感じました。
akibird39の経験してきたことはかなり特殊で、こういう経験って同じ様な経験をした人じゃないと理解できないと思うのです。akibird39にとっては、39の病院友に同意をお願いしたい気持ちではありました。きっと新しい生活をする前の配偶者にもakibird39の考えは理解できないと思います。今後、運良くパートナーができたとしても、この感覚をわかっていただくためのコミュニケーションはとるべきだな。と感じました。
カーテン数枚だけで遮られた世界で、すぐ隣の子が天に召される経験をしました。同じ様な経験を何度かしました。必死にする息の音まで鮮明に覚えているのです。イノチの最先端で生活をする。
我が子も病院で見送りました。ふぅ~。っと息をするのをやめた瞬間を経験しました。
普通の経験ではないです。こんな経験をしている人の感覚は、よくない表現ですけど、シャバ(笑)でしか過ごしたことのない人と同じではないと感じています。
この様なココロをかき乱されるような調整期間があり、もう辛かった…
兄も兄の奥さまもとってもステキな方々で、兄の心の広さや兄の奥さまの深い愛情も感じる経験でした。
兄の奥さまも実はとても辛い時期でした。そっとしておいてもらいたいであろう時期に同意の日程を調整していただかなくてはならなくて、本当に申し訳なくて辛かったけど、akibird39のことを理解しようと心を向けてくれた兄と兄の奥さまを尊敬しますし心から感謝しています。

5回目 健康診断in骨髄採取病院 有休取得(半日)

最終同意が済むと、実際に骨髄提供が可能か?の健康診断があります。
ここから、実際に骨髄採取していただく病院での受診となっていきます。
コーディネーターさんより伺いましたが、個人情報の観点?から、骨髄採取する病院と患者さんの病院は違うそうです。
担当医との面談、内診、身長体重、採血、採尿、全身麻酔なので心電図、レントゲン、肺検査
こんな感じでした。

健康診断前に気をつけることを質問したのですが、特にお知らせいただいていなかったので、会社から病院まで片道20分ほど歩いて行きました。その日は外気温が35℃の猛暑日。
基本的に暑い事が苦手ではないakibird39は、ふつーに歩いて病院まで行きました。
病院に着いて、トイレでコーディネーターさんに会いました。
トイレから出た時にコーディネーターさんから「あ、今日尿検査がある事をお話するのを忘れていました!」

akibird39
akibird39

ハッ!

トイレで会ったんだから、トイレで教えてほしかったヨ…⤵
健診の結果は、
「熱中症の数値が高いので再検査」

akibird39
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(T_T)

会社から病院まで歩いて来ちゃダメだったみたいです
そういうの、前もって教えてほしかった…
ここでも感じましたが、ある人にとっての普通は他の人にとっての普通とは限らない。ってこと。35℃の外を歩いて来る人はいないだろう。ってことですよね…⤵
普通じゃなくてゴメンナサイm(_ _)m

akibird39
akibird39

だって、歩きが一番通院時間が短かったんだもの…

ワークアウトを日課にしているので、気になる採血項目があるっていわれていましたが、それは大丈夫だったみたいですが、筋トレをすると出てくる数値が高かったそうです。
っということで、追加の健康診断再検査が入ってしまいました(T_T)

6回目 健康診断再検査、麻酔科受診in骨髄採取病院

健康診断の再検査前は、おとなしく(笑)バスで行って病院内のカフェでランチをいただ
きました。
採血→再検査結果→OK!
麻酔科の手術前受診、入院の手続き

akibird39
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やっとこ、ここまでこぎつけた…

この時に、コーディネーターさんにコロナの話を聞いて、
今年の夏の予定をすべて白紙にしました。

 

akibird39
akibird39

後日アップ予定の
次のお話へ続きます…

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