先日家族の最終同意が終わり、正式決定しました。
骨髄ドナーになります！
以前のひとりごとで何度かつぶやいていましたが、最近振り回されまくっていたのはコレでした。
かなり多くの回数、洗浄赤血球という特殊な輸血をいただいていました。輸血をいただくと、３９の顔が色づき心拍数も落ち着きホッとした事を思い出します。
３９の血球が落ちて輸血をいただき始めてから、時間があるとお礼献血に行くようになったakibird39。
十数年前、エヴァンゲリオンの展示をしていると聞き、興味本位で秋葉原の献血ルーム行きました。
かなりリラックスした状態で献血ができるんです。
そこで何気なく見た骨髄ドナー登録への動画で、担当の方に「これって、どうしたら登録できるのですか？」と聞いたら、「書類にチェックするんですよ！」簡単！ってことで、登録しました。
最初の数年は、広報誌が届くだけで「お！きたか？」と少し期待していたのですが、広報誌も届かなくなり、コロナが蔓延し始めて献血する機会も遠のき、バンクに登録していることすら忘れていました。
今年、お知らせが来てやりとりを続けていました。
一般的な流れよりかなり早い展開。毎回急ぎの対応も多く、アセアセしながら手続きを進めていきました。
今回、ドナー候補になって初めて知ったのですが、
家族の同意が必要なんです。akibird39の家族はcomしかいなくて、comは未成年なので同意ができない。高齢の両親にこれ以上心配をかけるのが心苦しくて、兄にお願いをしました。
家族っていう定義はむずかしいですね。
血がつながっている。というだけでそれぞれ独立した家族がいて…自分の家族との生活が大事になっている中、平日の昼間にしかも急いで時間をとっていただく事が心苦しかったです。
結局、仕事中に時間休をとってくれたみたいです。兄に感謝…(T_T)
久しぶりに毎日のように連絡を取り合って、兄家族で起こっている状況を知ることができて、心配したり祈ったりできたことは今までになかったことでした。
やってみたかった治療１
39が一番苦しめられていたのは間質性肺炎なので、やってみたかった治療がありました。
論文を見つけて、執筆された先生に連絡してチャレンジの価値あり。ということを教えていただき、主治医にお願いした治療法でした。色々条件があったみたいで、お願いしてから半年ほど経っていました。
主治医も病院の倫理委員会へのプレゼンを頑張ってくださり、やっとこ治療OKが出て同意書を書いた日に39とバイバイしました。
内容は元のブログに書いていて、当時SEOという概念も知らなかったですけど、自然とその概念通りのブログが書けていたみたいで、検索からブログに辿り着いてくれる患者家族の方が何名かいらっしゃいます。何名かの同じ病気に悩まされている子どもたちが良い方向に向かっているという話を聞いています。
お話を聞く限りでは、条件が緩和されつつあるらしく、かなり早い段階でその治療のチャレンジができる様になったそうです☆リスクのある治療は元気なうちにやった方が絶対にいいと個人的には思っていますので、難病であろうと、症例が少なかろうと、前に進んでいる事は本当にホッとする出来事です。症例が少ないから。と対岸の火事にするのではなくて、いつ自分の患者が起こってもおかしくない。という考え方で世界が進んでゆくことはスバラシイな～って思います。ステキなことですよね！
やってみたかった治療２
39の脳の障害は生まれつきなので治らないのですが、再生不良性貧血と同じ症状については、骨髄移植をやったら改善されたのではないかな～って思っている部分もありました。
39の場合、何がきっかけで血球がどんどんなくなっていったのかがわからないともいわれていました。免疫抑制剤が効いていたということは、T細胞さんが自分に向かって攻撃してしまっていそう。と考えると、移植をしたとしても同じく攻撃してしまったかもしれない。論文を読んでも、「可能性」という感じですが、何人かの自己免疫疾患の患者さんには効果があったようです。akibird39の頭の中でやってみたかった治療法のひとつです。
やってみたかった治療。間質性肺炎についてやってみたかった治療をお知らせすることで、何人かの子どもたちの人生の選択肢が増えている事にも幸せを感じていますが、
今回、39にやってみたかった骨髄移植を私がドナーの立場で関わることができるのはとっても嬉しいです☆
そうなんですけどね…
実は怖い
（笑）
誰かの人生の選択肢を増やすことができるのは、本当に嬉しいですし、絶対にやるんですけど、
全身麻酔はいい思い出がないし、痛いのはやっぱり怖いです。
毎日のストレス発散だった筋トレも✕。私だけの身体じゃないんだ。
って思ったら、ちょっと無茶もできない。
今日は海の日で、海で泳ぎたいな～♪って思っていましたが、
やっぱり患者さんに迷惑はかける訳にはいかないのでやめました。
今年の夏は我慢の日々です…
怖い気持ちを支えてくれる人もないし、comに弱音は吐けないですし（笑）
すごい決断のようですが、
akibird39の経験を知ると「ま、やりたいでしょうね」と分かっていただけると思います。
日常の延長線みたいな感じ？
骨髄移植で血液型が変わり、今、社会で生活している子どもたちを沢山知っているので、
この未来があるのなら、私の恐怖なんてなんちゃないっす！
akibird39の提供相手の方が、大人であってもセンパイであっても、どのような方であっても同じキモチです。
だから！声を大にして言いたい！
提供までは我慢するけど、提供後はしばらく自分に甘々で過ごしますっ！
なんという宣言…（笑）
akibird39らしさ全開の宣言ではなかろうか…
と思いますがいかがでしょうか（笑）
この骨髄移植については、検索してもakibird39が知りたかった情報はあまり載っていなかったので、移植後、規約に反さない程度に情報をお知らせしようと思います☆
*写真はタイ・パタヤの海です☆
コロナでずっと泳いでいなかったのに、泳げないって分かると無性に泳ぎたくなるものです（笑）
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